مسعود ریاحی، کارشناس ارشد مشاوره، عضو تیم پژوهش بازی دان
ضمیر معکوس - دغدغه های خانواده های دارای کودک اتیستیک
اگر واژه اتیسم یا اُتیسم یا اوتیسم را در گوگل جست‌وجو کنید، صدها صفحه باز می‌شود که در آنها از معرفی تا درمان و... برای این اختلال یافت می‌شود، یادداشت حاضر به تعریفی کلی از اُتیسم بسنده کرده و بیشتر به دغدغه‌ها و مشکلات و خانواده‌هایی که کودک اتیستیک دارند می‌پردازد.
اُتیسم یک سندرم عصب رشدی است که ناتوانی‌های حاصل از آن در سه سال اول پس از تولد پدیدار می‌شوند و همراه با رشد ادامه می‌یابند و تعامل اجتماعی کودک، تکلم و خزانه رفتاری او را به‌شدت مختل می‌کنند. در این افراد ارتباط، مهارت‌های اجتماعی، یادگیری از راه تقلید، توانایی‌های شناختی، بازی‌کردن، مهارت‌های ریز و درشت حرکتی، استقلال شخصی و توجه اشتراکی کودک عمیقا آسیب می‌بیند، بااین‌حال، اُتیسم در افراد مختلف علائم متفاوتی دارد و برای جداسازی آن از سایر اختلالات، اصطلاح «اختلال طیف اُتیسم» استفاده می‌شود.
در خانواده، به عنوان یک نظام اجتماعی، اختلال در هر یک از اعضا، کل نظام خانواده را مختل می‌کند و این نظام مختل‌شده به نوبه خود اختلالات مربوط به اعضا را تشدید کرده و مشکلات جدیدی ایجاد می‌کند. واضح است، خانواده‌ای که انتظارش از ورود کودک به زندگی زناشویی، نشاط و سرزندگی و ادامه نسل است، وقتی علائم اختلالات طیف اُتیسم را در کودک خود می‌بیند، هم به علت اطلاعات بسیار ضعیفی که در سطح جامعه از این اختلال وجود دارد و هم به علت اینکه پس‌زمینه ذهنش در پی انکار هر نقصی در کودکش است، آن را نمی‌بیند یا منکر می‌شود و به پزشک یا روان‌شناس مراجعه نمی‌کند. یکی از عمده‌ترین مشکلات کشورمان در این زمینه، نبود شناخت کافی از این اختلال و برخورد صحیح با آن است، چه در سطح افراد عام جامعه و متأسفانه چه در سطح برخی پزشکان و حتی در سطح مسئولان. شناختی که نبودش نطفه گسترش‌یافتن علائم و ازدست‌رفتن فرصت مداخله زودهنگام در این مشکل است و موجب می‌شود ابعاد اجتماعی آن نیز در آینده بیشتر شود. حال خانواده‌ای که چنین کودکی دارد، بالاخره روزی متوجه این مشکل می‌شود و ضربه شدیدی از چنین مواجهه‌ای می‌خورد و شروع به طی‌کردن پروسه‌ای معمول از انکار، عصبانیت و پرخاش، افسردگی، غم و... می‌کند و احتمالا در نهایت چنین مشکلی را می‌پذیرد. وضعیت این کودکان می‌تواند به افسردگی مادران، اضطراب، احساس بی‌لیاقتی در تربیت فرزند، رفتار منفی‌تر کودکان با خواهران و برادرانشان، بالارفتن سطح تنش در خانواده، بالارفتن احتمال طلاق و ازهم‌گسیختگی روابط خانوادگی در خانواده‌های این کودکان، منجر شود. در این خانواده‌ها ممکن است نقش اعضا تغییر کند و روابط، بیشتر مبتنی بر هیجانات باشد و نیازهای روان‌شناختی اعضا برآورده نشود. براساس یافته پژوهش‌ها، ارتباط معناداری میان انزوای اجتماعی و میزان حمایت‌های دریافتی از سوی جامعه برای این والدین وجود دارد؛ بنابراین می‌توان حمایت‌های اجتماعی را عامل مناسبی برای پیشگیری از فشارهای روانی و انزوای اجتماعی این گروه از والدین در نظر گرفت. برخورد اطرافیان، مسئولان، پزشکان و متخصصان و به‌طورکلی جامعه، چه در طی‌کردن این پروسه و چه در ادامه راه بعد از پذیرش مشکل، به صورت معناداری تأثیرگذارند.
بازتاب تأثیر آنها را می‌توان چنین دسته‌بندی کرد:
برخورد اصحاب رسانه، در شناساندن این مشکل برای افراد جامعه، تا آنجایی مهم است که امکان مداخله زودهنگام را به طرز چشمگیری بالا می‌برد؛ زیرا باعث ایجاد حساسیت و دقت بالاتر والدین به رفتار کودک و دوری‌کردن از درمان‌های من‌درآوردی، مثل تخم کبوتر دادن به کودک برای حل تأخیر در زبان بازکردن خواهد شد و موجب می‌شود عده زیادی از این افراد در بزرگسالی بتوانند حتی مستقل زندگی کنند. شیوه برخورد اطرافیان (مردم عادی) با توصیه‌های من‌درآوردی شبه‌درمانی و درک همدلانه و حفظ ارتباط با خانواده درگیر. برخوردشان در مکان‌های عمومی، مثل: پارک، سینما، مراکز خرید، اتوبوس، مترو و...، ممانعت‌کردن از رابطه فرزند خود با کودکان اتیستیک، درک‌نکردن رفتار چنین کودکانی که مثلا گاهی با صدای بلند فریاد می‌زنند، یا روی پای آنها می‌نشینند؛ زیرا گاهی آنها را صندلی می‌بینند یا گاهی حرف‌های آنها را طوطی‌وار تکرار می‌کنند. برخورد و حمایت مسئولان نیز به اندازه دیگر موارد ذکر شده مؤثر است، بازتاب تأثیرش را می‌توان در سیاست‌گذاری‌های وزارت بهداشت و بیمه‌های درمانی و مراکز زیرمجموعه آن و امثال آن دید. هزینه یک فرد اتیستیک، تقریبا ماهی 500 هزار تومان تا یک‌و‌نیم میلیون تومان است که صرف دستمزد پزشک متخصص، روان‌شناس کودک، کاردرمانگر، بازی‌درمانگر، گفتاردرمانگر و خدمات توانبخشی او می‌شود. از طرفی مشکل دیگر کمبود مراکز تخصصی اُتیسم است؛ به‌طوری‌که بسیاری از شهر‌های کشور فاقد آن هستند و مسئله جابه‌جایی ماهانه، هم بُعد اقتصادی دارد و مشکلات فراوانی در زندگی زناشویی والدین ایجاد می‌کند و هم اینکه در نهایت موجب کوچ اجباری خانواده‌ها به کلان‌شهرها می‌شود.
می‌توان به‌جرئت گفت نقش رسانه‌ها به نوعی پیش‌نیاز دیگر عوامل تأثیرگذار در این زمینه است، روزنامه‌ها و مجلات و خصوصا تلویزیون، با اطلاع‌رسانی وسیع درباره این اختلال، می‌توانند نقش حیاتی در مراجعه سریع‌تر خانواده‌ها به مراکز تخصصی داشته باشند که در نهایت برای این کودکان منجر به امکان بیشتر برای زندگی راحت‌تر در آینده می‌شود و از آسیب‌های عمیق خانواده‌ها نیز کم می‌کند، از طرفی آگاهی جامعه می‌تواند منجر به پذیرش مطلوب‌تر این اختلال و ادراک همدلانه از خانواده‌هایشان شود و از طرفی دیگر، مسئولان نیز درباره مشکلات اجتماعی، روانی، اقتصادی و... که خانواده‌ها را درگیر می‌کند توجه بیشتری خواهند کرد.
فروشگاه اینترنتی اسباب بازی ، کلیه حقوق این سایت متعلق به بازی دان می باشد و کپی برداری از تصاویر و مطالب آن پیگرد قانونی دارد. «تمامی کالاها و خدمات این فروشگاه، حسب مورد دارای مجوزهای لازم از مراجع مربوطه می‌باشند و فعالیت‌های این سایت تابع قوانین و مقررات جمهوری اسلامی ایران است.»
