اتیسم و دغدغه خانواده ها ۲، مسعود ریاحی

مسعود ریاحی،کارشناس ارشد مشاوره، عضو تیم پژوهش بازی دان

ضمیرِ مفرد - دغدغه های خانواده های دارای کودک اتیستیک

متنی که در ابتدا آورده می‌شود، خلاصه‌ای از گفته‌های یکی از والدینِ کودکِ مبتلا به اختلالات طیف اتیسم است. «معمولا از گوشه چشم نگاه می‌کرد، واکنشش به صدا، نور، درد و شلوغی کمتر یا بیشتر از حد معمول بود. به کرّات گریه می‌کرد. آشفتگی داشت. از یک‌سالگی به کسی محل نمی‌گذاشت، صدایش می‌کردیم، برنمی‌گشت. بدخواب و کم‌خواب بود. کارهای تکراری زیادی انجام می‌داد. از میان اسباب‌بازی‌هایش، همیشه و در همه‌حال یک عروسک را در دست داشت. فقط برنامه‌های تکراری را در تلویزیون تماشا می‌کرد. با تأخیر در بازشدن زبان، نگران‌تر شدیم. حتی صدایی شبیه به گفتن بابا یا مامان از دهانش بیرون نمی‌آمد، آشناها و اطرافیان گفتند تخم کبوتر به او بخورانیم، عده‌ای هم گفتند که خجالتی است و.... پیش دکترهای کودک هم که بردمش، هرکدام یک چیزی گفتند که در‌نهایت نفهمیدیم به کدامشان باید عمل کنیم. کم‌کم دیگران هم متوجه رفتار نامعمول او شدند که چرا یک‌دفعه بی‌دلیل گریه می‌کند و می‌خندد یا با صدای بلند جیغ می‌کشد یا اینکه ساعت‌ها با یک تکه‌نخ کنار قالی یا یک تکه چوب ور می‌رود و معمولا به کسی نگاه نمی‌کند و جواب کسی را نمی‌دهد. همین شد که دیگر نمی‌گذاشتند بچه‌هایشان با او بازی کند، دلیلشان هم این بود که از بچه من رفتار‌های بد یاد می‌گیرند یا اینکه بچه من بچه‌های آنها را ممکن است کتک بزند؛ در‌صورتی‌که هیچ‌وقت او چنین کاری نکرده بود. حتی برای اینکه گرسنگی‌اش را نشان بدهد حرفی نمی‌زد و سرش را به دیوار می‌کوبید، مربیان مهد کودکش هم همگی ناراضی بودند و گزارش می‌دادند که مدام سرش را به دیوار می‌کوبد، برای همین کلاه می‌گذارند سرش که نشکند، همین شد که او را پیش یک روانشناس بردم و متوجه شدیم بچه‌مان اتیسم دارد...». این خانواده، علاوه بر مشکلات بدیهی هر زندگی زناشویی، حال در مواجهه با پدیده ناشناخته‌ای چون اتیسم قرار گرفته است، شاید در وهله اول، همین خصوصیت ابهامی این اختلال است که هیجانات منفی را هرچه بیشتر بازتولید می‌کند و خانواده را به تکاپوی شدیدی وا‌می‌دارد که بداند اتیسم چیست؟ چرا و چگونه عزیزشان چنین اختلالی را همراهش دارد؟ آیا مبتلا شده؟ آیا کسی مقصر بوده است؟ و در‌نهایت اینکه آیا درمان دارد و آنها برای فرزندشان باید چه‌کار کنند ؟ که هرچه این سؤالات بیشتر باشد و اساسی‌تر، پاسخ‌دادن به آنها برای متخصصان سخت‌تر می‌شود. هم‌زمان با پرسش این سؤالات که ارجاعش به بیرون از خود است، سؤالاتی مطرح می‌شود که ارجاعش به درون است، به رابطه زناشویی و شخص همسر و وضعیتی که درون آن هستند. سؤالاتی که از درون یک بافت و زمینه‌ای به‌نام سوگواری برخاسته است، سلسلسه‌مراتبی از ضربه و شوک، انکار، خشم و خصومت و پرخاشگری (گاه به خود، گاه به همسر و حتی گاه به فرزند دارای اختلال)، غم و اندوه و احساس گناه (مقصر‌دانستن خود یا همسر، اطرافیان) و احساس ناامنی در برابر نگاه جامعه و خوردن برچسب اتیستیک به فرزندشان، که ممکن است به افسردگی مادر یا پدر یا هر دو و حتی دیگر افراد خانواده (برادر و خواهر) منجر شود. حال در این وضعیت به‌وجود‌آمده که رفتار کودکِ دارای اختلال، به مثابه بازتولید هر‌روزه آن است، خانواده فشار شدید روانی‌ای احساس می‌کند که ممکن است نمود آن را در شروع ناهنجاری‌های رفتاری و حتی آغاز یک اختلال روانی در اعضای آن مشاهده کرد. خانواده در مقابل این وضعیت دو راه در پیش می‌گیرد، یکی پذیرش و شروع درمان و دیگری عدم پذیرش و شروع درمان، که مورد دوم، کار هم برای متخصصان و هم برای خود خانواده و هم برای کودک، سخت‌تر می‌شود. وضعیت از آنچه ذکر شد هم می‌تواند بدتر شود، در این زمان خانواده، به دنبال یک مرکز مطمئن و متخصصان لایق می‌گردد. اگر در شهری کوچک باشد، به اجبار باید جابه‌جایی‌های بسیاری داشته باشد، به شهرهای دارای چنین مراکزی برود که خود به‌تنهایی این پتانسیل را دارد که انواع مشکلات را بیافریند. با شروع درمان، خانواده در قبال خدمات توان‌بخشی و روان‌شناختی مراکز تخصصی، می‌بایست هزینه‌های زیادی انجام دهد، هزینه‌ای طولانی‌مدت که انتهای آن نه برای خانواده و نه حتی برای متخصصان روشن نیست. مجموعه مشکلات گفته‌شده، بخشی از دغدغه‌های خانواده‌های دارای اختلالات طیف اتیسم است و تلاشی است برای نزدیکی به دنیای پدیداری آنان و مشکلاتشان. نتایج پژوهش‌ها خبر از افزایش هشدار‌دهنده افراد دارای این اختلال را در ایران می‌دهند، به‌طوری‌که دو تا سه‌هزار نفر دارای این مشکل شناسایی شده که احتمال می‌رود تعداد آنها تا صد‌هزار نفر باشد که هنوز شناسایی نشده‌اند. صرف‌نظر از اینکه آیا این افزایش ناشی از شیوع بیشتر آن به‌وسیله عوامل محیطی باشد (وجود سرب و فلزات سنگین در مواد غذایی و آلودگی هوا و امواج مغناطیسی و...) یا اینکه چنین افزایشی ناشی از تشخیص دقیق‌تر و شناسایی آن در کودکی باشد، مؤلفه اصلی و اساسی این مسئله، تعداد بالای این افراد در جامعه است، که خبر از وقوع یک بحران جدی در‌زمینه خانواده می‌دهد. در‌این‌میان، که خانواده خود را غریب و تنها و ناامن می‌بیند، محتاج یک منبع حمایتی است، چه مالی، چه معنوی و چه آموزشی؛ این منابع می‌توانند از اطرافیان و آشنایان این خانواده‌ها گرفته تا مسئولان دولتی و متخصصان در مراکز درمانی باشند.